REGIÃO Natasha Rodrigues

Morre em Botucatu, Bebê com Doença Rara

Lavínia viveu mais de 1 ano com doença rara

A bebê Lavínia, de um ano e seis meses foi diagnosticada com doença rara – Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Morre em Botucatu, Bebê com Doença Rara

“A doença não venceu”.

Foi com estas palavras que a mãe da pequena Lavínia Vitória Cunha, abriu o texto nas redes sociais anunciado a morte da filha nesta sexta (05).

Lavinia será sepultada na manhã deste sábado (6) no Cemitério Jardim, em Botucatu.

O velório da criança é realizado no Complexo Funerário localizado na Rua General Teles, 2. 321, no centro da cidade.

Desde seu nascimento, Lavinia viveu praticamente todos os dias de sua vida no Hospital das Clínicas da Unesp.

Portanto, sua mãe, Daiane Gabriela Pereira da Cunha, de 21 anos, passava os dias e dormia cinco vezes por semana no local.

Doença Rara

Desde o início, Lavínia, foi diagnosticada com AME, uma doença degenerativa rara que atinge o sistema nervoso e causa fraqueza muscular, além disso, afeta o sistema respiratório e de deglutição, comprometendo assim a alimentação.

No entanto, os médicos defendiam a tese de que o caso dela era de um tipo bastante raro.

A Daiane chegou a iniciar uma campanha para conseguir o único medicamento indicado para o tratamento de pessoas com AME, que custa mais de R$ 2 milhões e foi liberado pela Anvisa para ser comercializado no Brasil em agosto do ano passado.

A iniciativa teve apoio de milhares de pessoas por meio das redes sociais e também na cidade.

Além disso, teve apoio de artistas como o cantor Daniel e a dupla Hugo e Tiago.

No entanto, em janeiro desse ano, a mãe encerrou a campanha depois que os médicos chegaram à conclusão que o medicamento não traria benefícios para a filha.

Portanto, Daiane passou a trabalhar para ela e a filha irem para casa.

Para isso, a casa foi adaptada para receber a bebê.

A verba da campanha ajudou na compra dos aparelhos necessários para que a criança pudesse sobreviver fora do ambiente hospitalar.

No último dia 17 de agosto, Lavínia teve alta e foi para casa.

 

Vector News | Informações G1

Sobre o autor | Website

Redatora, 22 anos, reside em Barra Bonita. Atuou em diversas áreas em Jornal Impresso, desde Produção de Vídeo, Conteúdo para Redes Sociais e Colunista Social, posteriormente em Revista Local, hoje, consultora em Marketing e redatora na Vector News.

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